Endometriose Awareness Week 2021 (version française)

«Aujourd'hui, je suis revenue à une qualité de vie que je ne croyais plus possible !»

Vendredi 5 mars

Ana Revellado a toujours eu des règles extrêmement douloureuses, mais il a fallu six ans pour obtenir le bon diagnostic. Dans cette interview, elle explique à quel point sa vie a été marquée par la douleur. Aujourd'hui, elle va bien. À toutes les femmes qui souffrent de douleurs menstruelles aiguës ou chroniques, elle tient à dire : il y a des moyens de s'en sortir.

Madame Revellado, vous dites que vous avez souffert de fortes douleurs pendant vos règles à l'adolescence. Quand avez-vous finalement été diagnostiqué ?

À l’âge de 18 ans, mes symptômes sont devenus de plus en plus graves. J’ai entendu beaucoup trop de fois les célèbres phrases « Je ne vois rien » ou « C’est dans votre tête ». En 2020, les douleurs sont devenues chroniques. Ma vie s'est arrêtée, chaque jour j’étais coincée dans mon lit parce-que je n’arrivais même pas à m’asseoir. A ce moment je me suis tournée vers l’hôpital de Berne où j’ai été opérée et où j’ai reçu mon diagnostic officiel d’endométriose, adénomyose et cystite interstitielle*.

*Note de la rédaction : infection vésicale non infectieuse.

Vous dites que votre vie s'est arrêtée. Pouvez-vous décrire cela plus en détail ?
J’ai dû arrêter presque complètement mes études. La douleur m’empêchait de vivre une quotidienneté normale.
J’ai consulté plusieurs médecins, ils m’ont fait des diagnostics de dépression, de troubles de panique, ils m’ont donné des opiacés, ils m’ont dit d’aller courir une heure et demi par jour et que ça, ça allait solutionner tous mes problèmes. Malheureusement l’endométriose est une maladie invisible de l’extérieur, du coup beaucoup de gens, même des proches, n’ont pas pu comprendre la gravité de la situation. La maladie m’a isolée du monde, psychologiquement ça a été vraiment dur.

Comment avez-vous vécu la période qui a suivi le diagnostic ?

La période qui a suivi le diagnostic a été une époque d’émotions contradictoires. D’un côté, j’avais le soulagement du diagnostic, de savoir que, effectivement, il y avait quelque chose qui ne marchais pas dans mon corps, et de pouvoir finalement trouver le bon traitement pour retourner à ma vie.
De l’autre côté je ressens encore aujourd’hui un fort sentiment d’injustice pour avoir eu un parcours autant compliqué et pour avoir vécu une énormité des situations où les médecins ne m’ont pas crue, et ont sous-estimé la gravité de la situation. Je pense que j’aurais toujours la sensation qu’une partie de ma vie m’a été volée à cause des fausses diagnostiques et de la négligence médicale.

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Aujourd’hui je peux dire avec beaucoup de fierté que je vais bien. Ça m’arrive encore d’avoir des épisodes douloureux, mais j’ai pu retourner à une qualité de vie que je ne croyais plus possible.
Que souhaitez-vous dire aux femmes atteintes d'endométriose ?
Qu’il a des moyens pour en sortir, pour reconquérir nos propres vies. Il ne faut jamais arrêter de se battre pour le bon diagnostic, pour la bonne qualité de vie. C’est une véritable bataille, mais ça vaut la peine.